Утверждаю:
Президент ОООИ «РДА»
профессор В.А. Петеркова
Отчет о семинаре по помповой
инсулинотерапии
Общероссийской общественной
организации инвалидов
«Российская Дабетическая
Ассоциация»,
состоявшемся 23-26 июня 2012 года
в г.Владиславово, Польша.
С 23 по 26 июня 2012 года в г.
Российская Диабетическая Ассоциация организовала семинар по помповой
инсулинотерапии для руководителей отделений РДА следующих регионов: Московской
области, Липецка, Новосибирска, Рыбинска, Калининграда, Ярославля.
Открыла семинар руководитель
Калининградского отделения РДА Яковлева Ирина Владосовна.
С докладом «Помповая инсулинотерапия
в Российской Федерации» выступил старший научный сотрудник ФГБУ
«Эндокринологический научный центр» Д.Н.
Лаптев, г.Москва.
В своем докладе доктор Д.Н. Лаптев остановился
на этапах развития помповой инсулинотерапии в мире, а также ее состоянии и
распространенности в настоящее время. По словам докладчика, количество
пользователей инсулиновых помп среди
пациентов с СД 1 типа в мире в настоящее время составляет около 500000 человек,
большинство из них - граждане США. В РФ к настоящему времени насчитывается
около 7,5 тыс. пользователей помп. При этом распространенность помповой терапии
среди различных возрастных групп неравномерна: у детей и подростков инсулиновые
помпы используют более 10% пациентов, в то время как у взрослых немногим более
1,5% пациентов с СД 1 типа.
Также в докладе были освещены
основные принципы работы инсулиновых помп, а также подчеркнуты особенности помп,
представленных на рынке РФ.
Важным разделом презентации являлось
рассмотрение преимуществ и недостатков помповой инсулинотерапии, а также
экономические аспекты использования инсулиновых помп. Так, стоимость
инсулиновой помпы без возможности мониторирования гликемии и с таковой
составляет минимум 70000 руб. и 230000 руб. соответственно. Стоимость расходных
материалов при использовании сенсоров для проведения мониторирования составит
около 270000 руб. в год, и около 75000 руб. в год. при использовании
традиционной помповой терапии.
В докладе также были отражены
основные показания и противопоказания к проведению помповой инсулинотерапии, в т.ч.
в детском возрасте. Очень важным моментом является желание пациента и его
родителей перейти на помповую терапию, необходимость обучения принципам
помповой терапии и наличие постоянного контакта пациента с врачом. Ведущими
специалистами-эндокринологами был создан Российский консенсус по помповой
инсулинотерапии сахарного диабета у детей и подростков.
Докладчик представил данные ФГБУ ЭНЦ
по использованию помповой инсулинотерапии у детей и подростков с СД1 типа. Показаны
преимущества помповой терапии у детей: при использовании помповой терапии
количество инъекций за год снижается минимум в 12 раз, а минимально вводимая
помпой доза меньше в 50 раз по сравнению со шприц-ручками. Представлены
преимущества помповой инсулинотерапии при проведении физических нагрузок, а
также указана важная роль помповой терапии для профилактики эпизодов
гипогликемии. В частности, были приведены данные о появившейся недавно на российском
рынке помпе с автоматическим отключением подачи инсулина при гипогликемии.
В заключение докладчик рассказал о
перспективах развития помповой терапии в России и мире, об имплантируемых
системах введения инсулина, а также о разработках систем с полностью замкнутым
контуром подачи инсулина.
Доклад доктора Лаптева Д.Н. вызвал
оживленную дискуссию, в которой принимали активное участие руководители
региональных отделений РДА, а также Иоланта Рутковска, медицинский представитель
фирмы Рош в Польше.
Она отметила в своем докладе, что в
Польше практически все дети, больные СД 1 типа, находятся на помповой
инсулинотерапии. Причем, до 2012 года помпы на эти нужды оплачивало не
государство, а различные организации, такие, как, например, Национальный
оркестр. С января 2012 года для детей и подростков (а в Польше подростками
считаются лица с диабетом до 26 лет) обеспечение помпами и расходными
материалами к ним осуществляется за счет бюджетных средств, а тест-полоски и
инсулины пациенты оплачивают за свой счет. Для сравнения, инсулины Актрапид,
Хумулин, Генсулин стоят 32 рубля, аналоги: Новорапид, Хумалог – 400 руб, а
Лантус – 1000 руб, тест-полоски к глюкометрам – 450 руб.
Иоланта
Рутковска рассказала, что наибольшее распространение в Польше получила
система Accu-Chek Combo, продукция фирмы Рош, которая
представляет собой сочетание помпы Аккучек Спирит Комбо и глюкометра Аккучек
Перформа Комбо. Эта система позволяет вводить показания глюкометра в помпу
дискретно.
Затем с сообщением «Помповая
инсулинотерапия в Калининградской области» выступила И.В. Яковлева.
Всего в Калининградской области 217
детей с СД 1 типа. Более 60% из них находятся на помповой инсулинотерапии. Первоначально
родители больных детей покупали помпы и расходные материалы к ним за свой счет.
Теперь наша организация собирает необходимые документы и передает их в Русфонд
для сбора средств на покупку помп и расходных материалов. Таким образом, мы
обеспечили бесплатными помпами 20 больных детей на 1,5 года. Наш опыт работы рекомендую использовать
региональным
руководителям
РДА. Обращайтесь на сайт Русфонда www.rusfond.ru для
ознакомления с условиями сотрудничества с этой организацией. Контактное лицо –
Забелина Евгения Васильевна.
Отмечу, что в области не хватает
эндокринологов – один эндокринолог на область, и мы по-прежнему ездим в Польшу,
в Воеводскую клинику, чтобы подростки с
сахарным диабетом прошли обследование.
Ежегодно
Калининградское региональное отделение РДА организует оздоровление ста детей с диабетом в санатории
«Отрадное» на побережье Балтийского моря в городе Светлогорске. Организация
отдыха, сбор документов, оформление путевок, сопровождение детей в санаторий,
подбор воспитателей с педагогическим образованием и обязательным знанием
ведения сахарного диабета также осуществляется
нашей организацией, как и
реализация досуговых программ.
Летом
2012 года Калининградское региональное отделение РДА проводит Школу Диабета для
пользователей инсулиновых помп с привлечением
специалистов-эндокринологов Эндокринологического Научного Центра из
Москвы. Осенью традиционно проведем конкурс детских рисунков и фотографий. Будем обсуждать перспективы
сотрудничества с Польской делегацией из города Ольштын. Постоянно ведется
работа по привлечению спонсорской помощи для покупки помп для детей и
подростков. В офисе КРО РДА проводятся
занятия в Школе Диабета.
С докладом «15 лет Ленинской
районной общественной организации инвалидов диабетиков» выступила руководитель регионального
отделения РДА по Московской области Воробьева
Е.В.
Деятельность Ленинской районной
общественной организации инвалидов диабетиков осуществляется в соответствии с Уставом и направлена на
улучшение качества жизни, защиты прав и
интересов лиц с диабетом, членов Организации и жителей Ленинского района с
заболеванием сахарный диабет. На постоянной основе в помещении организации ведется
обучение в «Школе диабета», занятия проводятся бесплатно, по воскресеньям. Здесь
же люди с диабетом могут получить литературу и консультации по проблемам
диабета, заменить глюкометры устаревших моделей на новые, получить шприц-ручки
для введения инсулина взамен сломанных. Традиционно Дни Диабета проводятся
организацией совместно с Администрацией и Управлением здравоохранения
Ленинского района. В октябре 2010 года, когда сложилась трудная ситуация с
обеспечением средствами самоконтроля больных диабетом благодаря финансовой
поддержке Администрации Ленинского района были закуплены тест-полоски к
глюкометрам (согласно регистра) для жителей района и по договоренности с Управлением
здравоохранения тест- полоски были розданы согласно рецептам, выписанным
эндокринологом Сазоновой Л.М.
В 2009 году Ленинская районная
общественная организация инвалидов диабетиков открыла новую страницу в истории
организации, а именно, международное сотрудничество: благодаря усилиям
общественной организации из города Бартошицы (Польша) была проведена выездная
«Школа диабета» для детей и молодежи в Варминско-Мазурском воеводстве. Здесь
обучались подростки и молодежь из Польши, Украины и России.
В 2010 году Ленинская районная
общественная организация инвалидов диабетиков продолжила свое международное
сотрудничество с Польским диабетическим обществом из города Ольштын. Было
проведено два международных проекта:
1. - «Зимний реабилитационный отдых на горнолыжном курорте в
Шклярска-Пореба » с 1-ого по 10-ое января 2010 года. Под руководством опытных
инструкторов дети с диабетом осваивали горные лыжи и к окончанию проекта все
уверенно катались с гор.
2. - Выездная « Школа диабета» для детей и молодежи в
Варминско-Мазурском воеводстве в молодежном лагере с 14-ого по 29 августа 2010
года. Общая команда из Калининграда, Подмосковья и Польши составила 50 человек.
Были организованы круглые столы, обсуждались вопросы обеспечения инсулином и
средствами самоконтроля детей с диабетом в России и Польше, а также перспективы
дальнейшего сотрудничества.
В 2011 году было проведено два
международных проекта:
1. - Для группы молодёжи с сахарным диабетом из Московской
области. Ребята были приглашены в город Дюссельдорф Региональным отделением
земли Северный Рейн Вестфалия Немецкой Диабетической Ассоциацией с 1.05.2011 по
6.05.2011г.
Одной
из главных целей визита в г. Дюссельдорф была встреча русских и немецких
подростков с сахарным диабетом в Униклинике (Uniklinik Essen-Университетcкая
клиника Эссен – одно из крупнейших медицинских учреждений Западной Германии –
состоит из 50 клиник и научно-исследовательских институтов). Знакомство ребят
проходило в игровой форме. Все подростки были разбиты на пары – русский и немец.
Им следовало пообщаться друг с другом в течение нескольких минут на английском
языке, узнать о жизни, увлечениях, в каком
возрасте был обнаружен диабет, и как чувствует себя каждый. После этого,
каждый человек из пары представлял другого на родном языке, рассказывая, что
узнал о нем. Было очень увлекательно.
После знакомства молодежи общение
перешло в дискуссионную форму. На повестке дня обсуждались очень важные
вопросы, касающиеся уровня и качества жизни подростков с сахарным диабетом в
России и Германии. Беседа проходила при участии руководителя регионального
отделения земли Северный Рейн Вестфалия Немецкой Диабетической Ассоциации М.
Хаддера, доктора Салгина и доктора Майсснера. Подростки обеих стран ответили на
ряд вопросов анкеты, касающихся сахарного диабета, по ответам были составлены
графики, которые удивили своей значительной разницей между ответами ребят из
России и из Германии. Например, средний уровень гликированного гемоглобина у
диабетиков из немецкой группы не превышает 7.0м/моль, а у русской группы
уровень колеблется от 6.6-11 м/моль. На вопрос: довольны ли вы своим состоянием
здоровья и качеством жизни? 75% немцев ответили - да, а 65% русских ребят
ответили -нет. Многих удивила такая разница ответов. Попытались разобраться, в
чем главная проблема.
Что касается Германии, то
обеспечение диабетиков всеми необходимыми медикаментами проходит вовремя.
Инсулин, тест-полоски выдаются без задержек, в полном объеме. Несколько русских
ребят сказали, что в их жизни бывают случаи, когда инсулин задерживают на
неопределенные сроки, его не хватает, а кому-то даже приходилось покупать за
собственные деньги столь дорогой медикамент. Такая же проблема с тест-полосками
и иголками для инъекций. Немцы были удивлены.
Диабетологи Германии достаточно
спокойно относятся к рациону пищи диабетика. Для них главное знать, сколько ХЕ
ты съел, и знать точную дозу инсулина, которую требуется ввести диабетику,
чтобы уровень глюкозы не вышел за пределы нормы. В принципе, это правильно,
ведь когда человек находится в стационаре, то приемы пищи, качество блюд,
количество съеденных ХЕ сильно отличается от домашней кухни. В России диабетик
выписывается из медицинского учреждения с определенной дозой инсулина, а в
домашних условиях дозировку все равно приходится корректировать из-за другого
рациона. По словам доктора Майсснера, диабетика в Германии не ограничивают
определенным количеством ХЕ, он сам рассчитывает, сколько ему съесть и сколько
сделать единиц инсулина, даже в стационаре.
Раз в полгода, немецкий
подросток проходит двухнедельное
обследование в Клинике под наблюдением диабетологов, доктора проводят школу
диабета, акцентируют внимание на самых главных моментах при жизни с диабетом. А
после выписки подросток с диабетом раз в месяц приходит к своему врачу и
рассказывает, как протекает его заболевание вне клиники.
Но сколько бы спорных вопросов не
возникало между молодежью обеих стран, самой главной составляющей частью при
жизни с диабетом является самоконтроль. Ну а встреча двух стран закончилась
экскурсией по отделению диабетологии в Униклинике и дружеским обедом в столовой
2. - Совместно с
Калининградским региональным отделением «Российской диабетической ассоциации»
уже не первый год был организован летний реабилитационный отдых для молодёжи в
Польше с 24.07.2011г. по 04.08.2011г. в. городе Карпач.
В
14-16 октября по инициативе «
Российской диабетической ассоциации» и при финансовой поддержке компании
“Санофи-авентис» на базе Гостиничного комплекса ОАО ЦМС «Олимпиец» в
Подмосковных Химках проходила Диаспартакиада для детей и подростков из
Московской области. Участниками Диаспартакиады стали команды из четырёх городов
Подмосковья: Щёлково, Долгопрудного, Коломны и Красногорска.
27 ноября был проведен День диабета в ДК им. Зуева для маленьких
пациентов с диабетом. Они посмотрели спектакль «Заветная мечта».
В настоящее время Воробьёва Е.В является
руководителем Регионального отделения по Московской области «Российской
диабетической ассоциации», входит в Состав Совета общественных организаций по
защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения и социального развития
Российской Федерации, участвует в работе экспертной группы по медико-социальной
экспертизе и техническим средствам реабилитации, вопросам реализации программы
«доступная среда» , а так же экспертной группы по качеству медицинской помощи и
лекарственного обеспечения.
Отчет
составила секретарь ОООИ РДА Татьяна Веденяпина.