Отчёт ОООИ «Российская Диабетическая Ассоциация» по договору № 114/315 от 28.04.2018 года о реализации «Программы равной поддержки семей детей с сахарным диабетом 1 типа»

Программа равной поддержки развивается при взаимодействии двух организаций - Фонда поддержки и развития филантропии «КАФ» и Общероссийской общественной организации инвалидов «Российская Диабетическая ассоциация».

Общероссийская общественная организация инвалидов «Российская Диабетическая Ассоциация» (ОООИ «РДА») – национальная организация, основана в 1990 году. В настоящее время ассоциация включает в себя 60 региональных и местных отделений, насчитывающих тысячи членов. Основной целью ОООИ «РДА» является улучшение качества жизни всех людей с диабетом, оказание всесторонней помощи в управлении сахарным диабетом самим пациентом, защита их прав и законных интересов. ОООИ «РДА» работает в тесном сотрудничестве со специалистами в области лечения, профилактики СД, врачами-эндокринологами ФГБУ «Национальный Медицинский исследовательский центр эндокринологии» Минздрава России, разрабатывает и реализует программы, направленные на помощь и поддержку людям, страдающим сахарным диабетом.

1. Описание осуществленной деятельности

Для реализации «Программы равной поддержки семей детей с сахарным диабетом 1 типа» между Фондом поддержки и развития филантропии «КАФ» и Общероссийской общественной организацией инвалидов «Российская Диабетическая Ассоциация» был заключен договор №114/315 от 28.04.2018 года.

В соответствии с этим договором Программа реализуется в восьми регионах Российской Федерации: г. Москва, Московская область, г. Вологда, г. Казань, г. Калуга, г. Липецк, г. Самара, г. Челябинск. В этих регионах находятся активно работающие диабетические организации, пять из которых входят в состав ОООИ «Российская Диабетическая Ассоциация».

ОООИ «Российская Диабетическая Ассоциация» осуществляла общую координацию, обучение, мониторинг и контроль за реализацией Программы региональными диабетическими организациями.

К участию в проекте были привлечены ведущие специалисты эндокринологи, эксперты:

Майоров А.Ю., Президент «Российская Диабетическая Ассоциация», заведующий отделом прогнозирования и инноваций диабета Института диабета, профессор кафедры диабетологии и диетологии Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии» Минздрава России, куратор проекта;

Кураева Т.Л., профессор, д.м.н., главный научный сотрудник ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии» Минздрава России ,эксперт проекта;

Андрианова Е.А., к.м.н., ведущий научный сотрудник ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии» Минздрава России , эксперт проекта;

Емельянов А.О., к.м.н., ведущий научный сотрудник ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии» Минздрава России, эксперт проекта;

Бельская А.М., психолог ОООИ «Российская Диабетическая Ассоциация»,эксперт проекта;

Веденяпина Т.М., секретарь ОООИ «Российская Диабетическая Ассоциация», менеджер проекта;

Емельянова Г.А., бухгалтер ОООИ «Российская Диабетическая Ассоциация», бухгалтер проекта.

16-17 марта 2018 года в Москве состоялось Совещание «Поддержка детей с сахарным диабетом 1 типа диабетическими ассоциациями», где была определена роль ОООИ «Российская Диабетическая Ассоциация» в «Программе равной поддержки семей детей с сахарным диабетом 1 типа», разработанной Благотворительной программой помощи детям с эндокринными заболеваниями Альфа-Эндо фонда КАФ.

Куратором Проекта от ОООИ «РДА» стала Петеркова В.А.

Выбор организаций был осуществлен на основании закрытого конкурса грантов, объявленного Программой «Альфа-Эндо» фонда КАФ.

ОООИ «РДА» финансировала расходы и работу сотрудников в мероприятиях по реализации Проектов равной поддержки, состоявшихся в региональных диабетических организациях в соответствии с установленным календарным планом:

1. Бронирование и оплата авиа и железнодорожных билетов командированным лицам врачам специалистам эндокринологам;

2. Бронирование и оплата проживания в гостиницах;

3. Начисление и выплата заработной платы.

4. Врачи:

- разрабатывали программы тестирования по самоконтролю сахарного диабета 1 типа,

- на основании разработанных программ проводили тестирование участников проектов,

- оценивали результаты тестирования,

- предоставляли письменные заключения по результатам тестирования,

- принимали участие в тренингах по подготовке наставников в 8 регионах,

- консультировали по реализации Программы равной поддержки на местах,

- оценивали результаты проектов на втором этапе реализации Программы равной поддержки,

-давали комментарии по оценке знаний участников

- предоставляли отчеты о мероприятиях в регионах по Программе равной поддержки.

5. Психологом ОООИ «РДА»

- разработан психологический тренинг для наставников,

- проведена психологическая диагностика наставников до начала проекта и после его окончания,

-проведено обучение наставников в регионах,

-обеспечено психологическое сопровождение наставников-волонтеров на протяжении всего времени проекта, лично - в мероприятиях на местах и дистанционно, по телефону каждого участника проекта в регионе,

- произведена оценка результатов психодиагностики на момент начала и окончания проекта,

- даны комментарии по преодолению психологических проблем семей детей с диабетом.

До начала реализации Программы была проделана большая предварительная работа:

а) участие в экспертной оценке Руководства для волонтёров в рамках проекта равной поддержки;

б) разработка системы оценки эффективности проектов поддержки родителей детей с сахарным диабетом 1 типа для улучшения самоконтроля заболевания в рамках равного наставничества.

Реализация проекта проходила в два этапа: в период с 1 мая 2018 г. по 31 июля 2018 г. и с 1 августа 2018 г. по 31 декабря 2018 г.

Этап 1.(1 мая-31 июля 2018г.)

В рамках первого этапа была разработана система мониторинга и оценки эффективности проектов, а также были проведены семь тренингов для участников конкурса по тематике «Подготовка наставников по Программе равной поддержки».

Таблица 1.

Место оказания услуг	Дата	Услуги	Количество задействованных человек для оказания услуг
Москва	Май-июнь	Разработка системы мониторинга и оценки	Майоров А.Ю., Петеркова В.А., Кураева Т.Л., Андрианова Е.А.
Город Вологда, Вологодская областная общественная организация инвалидов «Объединение больных сахарным диабетом»	24 мая, 2 июня	Тренинг волонтеров (наставников) – участников проекта	Андрианова Е.А., Бельская А.М.
Город Казань, Общественная организация Диабетическое общество инвалидов Республики Татарстан	30 июня	Тренинг волонтеров (наставников) – участников проекта	Кураева Т.Л.,
Город Калуга, Калужская городская общественная организация инвалидов «Диабет»	16 июня	Тренинг волонтеров (наставников) – участников проекта (г. Москва, ЭНЦ)	Петеркова В.А., Емельянов А.О., Курганович А.В. Бельская А.М.
Город Липецк, Липецкое региональное отделение общероссийской общественной организации инвалидов «Российская диабетическая ассоциация»	23 июня	Тренинг волонтеров (наставников) – участников проекта	Кураева Т.Л., Бельская А.М.
Московская область, Московская областная общественная организация родителей детей – инвалидов с диабетом и инвалидов с детства «Вера»,	16 июня 19 июля	Тренинг волонтеров (наставников) – участников проекта (г. Москва, ЭНЦ) Тренинг волонтеров (наставников) – участников Москва, МОНИКИ имени М.Ф. Владимирова,	Петеркова В.А., Емельянов А.О., Бельская А.М., Курганович А.В. Кураева Т.Л., Бельская А.М.
Город Москва, Молодежная Региональная Общественная Организация Инвалидов с сахарным диабетом «Диа-Единство»	21 апреля	Тренинг волонтеров (наставников) – участников проекта	Петеркова В.А., Кураева Т.Л., Андрианова Е.А.
Город Самара, Самарская региональная общественная организация "Общество детей-инвалидов с диабетом и их семей"	9 июня	Тренинг волонтеров (наставников) – участников проекта	Емельянов А.О. Бельская А.М.
Город Челябинск, Челябинское регионального диабетического общественного движения «ВМЕСТЕ» (ЧРДОД «ВМЕСТЕ»)	8 июня	Тренинг волонтеров (наставников) – участников проекта	Андрианова Е.А.

Этап 2.(1 августа-31 декабря 2018г.)

В рамках второго этапа согласно договору было проведен тренинг для наставников в г.Дубна Московской области 22 сентября 2018 года

Дубненская Диабетическая Ассоциация «Помощь», г.Дубна

22 сентября

Кураева Т.Л., Бельская А.М.

Взенконская Н.Б., Скиба Л.П., Копосова Н.В.

А также была проведена оценка восьми отчетов о реализации проектов равной поддержки подростков и родителей детей с сахарным диабетом 1 типа; предоставленных участниками Конкурса.

3. Оценка реализации восьми проектов равной поддержки подростков и родителей детей с сахарным диабетом 1 типа с выездом в регионы.

4. Проведение Промежуточного отчетного мероприятия для участников Конкурса.

Мероприятие состоялось 9 ноября 2018 года в Москве, на территории детского развлекательного комплекса «Кидзания». Приглашены были руководители и участники Проекта равной поддержки из всех восьми регионов для отчета о работе и оценки результатов реализации Проекта равной поддержки.

Учитывая особую степень важности и полезности реализации Проекта равной поддержки на совещание 9 ноября 2018 года был приглашен Президиум ОООИ «РДА» с целью ознакомления, дальнейшего применения и распространения опыта улучшения самоконтроля сахарного диабета у детей в Российской Федерации. При поддержке ОООИ «РДА» на этом мероприятии присутствовали представители Омского регионального отделения ОООИ «РДА» и детской диабетической общественной организации из Республики Дагестан с целью продвижения Проекта равной поддержки в своих регионах.

Основные результаты Программы равной поддержки в восьми региональных диабетических ассоциациях:

Количественные – улучшился, то есть стал менее 8% уровень гликированного гемоглобина у детей с сахарным диабетом 1 типа.

Качественные – улучшились знания родителей и детей с сахарным диабетом о самоконтроле заболевания, улучшилось психологическое состояние родителей и детей с сахарным диабетом, повысилось доверие к врачам, повысилась социализация подростков, увидевших успешные примеры жизни сверстников с сахарным диабетом.

ОООИ «РДА» проводила психологическую оценку и оценку знаний участников проекта.

Комментарий психолога ОООИ «РДА» Бельской А.М.: «Проект равной поддержки семей с диабетом является очень важным звеном в поддержании приверженности лечению и психологической адаптации людей, живущих с диабетом.

Психологическая поддержка, которую оказывают пациенты, выступающие в качестве наставников, является уникальной, т.к. пациенты, получающие помощь от человека, который прошёл и успешно справился с такими же проблемами, является фундаментом для исключительного доверия, которое возможно только в отношениях «равный-равному».

Поэтому, равная поддержка является очень важным и необходимым звеном в терапии сахарного диабета, которая позволит пациентам, только недавно столкнувшимся с заболеванием, получить поддержку, понимание и уверенность в будущем, которые необходимы в кризисный период после постановки диагноза.

Очевидно, что данный проект стал интересным опытом и основная его цель – улучшение качества жизни детей больных сахарным диабетом, поддержка и взаимопомощь между их семьями и просветительная работа.

Механизм «равный – равному» является эффективным. Семьи и волонтеры-наставники, имеющие позитивный опыт жизни с диабетом на своём примере показывают, что жизнь с диабетом может быть полноценной, что вместе можно преодолеть любые сложности и, главное, что ты не один в этой «борьбе».

Проект никого не оставил равнодушным, позитивные изменения произошли и у наставников и у подопечных. Благодаря встречам в рамках равного наставничества дети обрели друзей, а семьи нашли поддержку и взаимопомощь, участники проекта приобрели новые знания о сахарном диабете. К концу проекта снизилось напряжение, которое чувствовалось вначале и появилась одна большая команда людей, готовых прийти на встречу друг другу в любое время.

Комментарий врача эксперта проекта Андриановой Е.А.: «В ходе оценки результатов проекта проведен комплексный анализ различных показателей, в том числе, мнения всех категорий участников проекта: представителей здравоохранения, региональных координаторов проекта, наставников, подопечных, получивших равную поддержку. Информация, полученная при оценке, должна помочь ответить на фундаментальные вопросы: «Действительно ли стало лучше в результате реализации проекта?» и «В чем разница между: «как было?» и «как стало?».

В ходе реализации проекта равной поддержки получены следующие результаты:

Улучшение знаний подопечных – родителей о самоконтроле сахарного диабета;

Улучшение самоконтроля сахарного диабета у детей из подопечных семей в течение 3-х месяцев, в т.ч. измерение уровня глюкозы крови не менее 4 раз в день, измерение уровня гликированного гемоглобина не менее 2 раз в течение 3-х месяцев, посещение детского эндокринолога не менее 2 раз;

Улучшение благополучия/качества жизни у детей подопечных семей, в т.ч. за счет повышения уровня знаний по вопросам лечения сахарного диабета и повышения уверенности в своих силах в достижении и поддержании компенсации углеводного обмена.

Достижение этих результатов привело к главному результату – улучшению контроля сахарного диабета и снижению уровня гликированного гемоглобина HbA1c менее 8%.

Оценка уровня знаний проводилась путем тестирования. Целью проведения тестирования наставников и подопечных было определение уровня их осведомленности о самоконтроле заболевания для улучшения качества образовательной программы.

Тестирование уровня знаний является инструментом, позволяющим сделать своеобразный «срез» уровня знаний. Это позволит оценить, насколько усваивается теоретическая и практическая информация, которую получают пациенты и их родители, насколько эта информация правильна и адекватна, и на чем в процессе обучения необходимо сделать усиленные акценты и проработать на практических занятиях.

Предлагаемые для анкетирования тесты об основных понятиях сахарного диабета у детей включали вопросы по всем аспектам заболевания, с которыми пациенты сталкиваются в реальной жизни, и от правильного решения которых зависит не только достижение, но и, главное, поддержание стойкой компенсации углеводного обмена. Условно все вопросы были разделены на несколько блоков: «что такое диабет», «инсулинотерапия», «самоконтроль», «питание», «гипогликемия», «поведение во время занятий спортом, сопутствующих заболеваний, во время отдыха».

На каждый вопрос предлагалось несколько вариантов ответов, из которых следовало выбрать один или несколько правильных.

Абсолютно все наставники измеряли уровень гликированного гемоглобина в течение анализируемого периода дважды. Конечный уровень HbA1c находился в пределах от 6,3 до 8,0%, что соответствует критериям компенсации сахарного диабета у детей и подростков по рекомендациям ISPAD.

При анализе результатов тестирования наставников наиболее «проблемными» стали вопросы о том, что обеспечивает контроль сахарного диабета (15% правильных ответов), трудностях при получении достоверного результата при измерении уровня глюкозы крови глюкометром (42% правильных ответов), проблемах, которые могут возникнуть при повторном использовании инсулиновой иглы (28% правильных ответов), причинах появления кетоновых тел в крови и моче (100% неправильных ответов) и ситуациях, когда следует делать дополнительные инъекции инсулина ультракороткого действия (28% правильных ответов).

Аналогично были проанализированы данные результатов тестирования подопечных. Уровень гликированного гемоглобина в данной группе был измерен 2 раза. Конечный уровень HbA1c находился в пределах от 6,8 до 8,0%, что также соответствует критериям компенсации сахарного диабета у детей и подростков по рекомендациям ISPAD.

Уровень знаний по вопросам самоконтроля и лечения сахарного диабета был достаточно высоким и составил 85% правильных ответов. Наибольшие затруднения возникли при ответах на вопросы по теме «питание» («какому количеству определенных продуктов равна 1ХЕ?» – только 15% правильных ответов и «при употреблении в пищу какого продукта уровень глюкозы крови повысится наиболее быстро?» - 42% правильных ответов). Также много неправильных ответов было отмечено на вопрос о последствиях повторного использования инсулиновых игл – только 28% опрошенных дали правильные ответы.

Следует отметить, что в ходе оценивались помимо показателей качества жизни, связанных с изменениями в области контроля диабета, было проанализировано воздействие проекта на личное благополучие. Отмечен значительный рост самооценки, уверенности в себе, ощущение осмысленности жизни, наличие поддержки у родителей, как из подопечных семей, так и самих наставников.

Результаты, полученные при анализе результатов проекта равной поддержки семей детей с сахарным диабетом 1 типа позволят оптимизировать систему обучения в рамках наставничества, усилив акценты на тех темах и проблемах, которые вызвали наибольшие затруднения для получения оптимального результата и достижения компенсации углеводного обмена».

Фотоотчет о реализации «Программы равной поддержки семей детей с сахарным диабетом 1 типа» в восьми регионах России.

1. Вологодская областная общественная организация инвалидов "Объединение больных

сахарным диабетом"

1-й этап проведения проекта с врачом ЭНЦ Андриановой Е.А., Вологда.

Тренинг с психологом РДА Бельской А.М. в Вологде 2 июня 2018 года.

2. Город Казань, Общественная организация Диабетическое общество инвалидов Республики Татарстан

3. Молодежная Региональная Общественная Организация Инвалидов с сахарным диабетом «Диа-Единство»

4. Московская областная общественная организация родителей детей –инвалидов с диабетом и инвалидов с детства «Вера»

5. Город Калуга, Калужская городская общественная организация инвалидов «Диабет»

6. Город Самара, Самарская региональная общественная организация "Общество детей-инвалидов с диабетом и их семей"

7. Город Челябинск, Челябинское региональное диабетическое общественное движение «ВМЕСТЕ» (ЧРДОД «ВМЕСТЕ»)

8. Город Липецк, Липецкое региональное отделение общероссийской общественной организации инвалидов «Российская диабетическая ассоциация»