Общероссийская общественная

организация инвалидов

«РОССИЙСКАЯ ДИАБЕТИЧЕСКАЯ АССОЦИАЦИЯ»

117036, Москва тел./факс: +7(499)124-41-10

ул. Дм. Ульянова, 11, комн.818 e-mail: peterkovava@mail.ru

_____________________________________________________________________________

Протокол № 1

Общего собрания

Общероссийской общественной организации инвалидов

«Российская Диабетическая Ассоциация»

г. Москва 28 мая 2012 года

На Общем собрании Общероссийской общественной организации инвалидов «Российская Диабетическая Ассоциация» (в дальнейшем ОООИ «РДА») в г.Москве, прошедшего в рамках Конференции «Задачи РДА в свете принятой концепции развития здравоохранения до 2020 года» присутствовали:

Петеркова Валентина Александровна – президент ОООИ «РДА».

Члены ОООИ «РДА» по списку:

1.	Байдамшин Рашит Асгатович	КАЗАНЬ	Региональное отделение ОООИ "РДА" по Республике ТАТАРСТАН
2.	Белякин Александр Михайлович	КАЗАНЬ	Региональное отделение ОООИ "РДА" по Республике ТАТАРСТАН
3.	Бородулина Светлана Кельсиевна	ЧЕБОКСАРЫ	Региональное отделение ОООИ "РДА" по Республике ЧУВАШИЯ
4.	Вейд Галина Николаевна	ЕКАТЕРИНБУРГ	Региональное отделение ОООИ "РДА" по Свердловской области
5.	Ветрова Елена Федоровна	РЫБИНСК	Местное отделение регионального отделения ОООИ "РДА" по Ярославской области
6.	Воробьева Елена Валентиновна	ВИДНОЕ	Региональное отделение ОООИ "РДА" по Московской области
7.	Воробьёва Людмила Михайловна	ЮЖНО-САХАЛИНСК	Региональное отделение ОООИ "РДА" по Сахалинской области
8.	Гладикова Вера Григорьевна	ПЕТРОЗАВОДСК	Региональное отделение ОООИ "РДА" по республике КАРЕЛИЯ
9.	Гришин Александр Александрович	ОДИНЦОВО	Местное отделение регионального отделения ОООИ "РДА" по Московской области
10.	Захаров Игорь Леонидович	ОМСК	Региональное отделение ОООИ "РДА" по Омской обл.
11.	Кашина Юлия Анатольевна	НОВОМОСКОВСК	Местное отделение ОООИ "РДА" по Тульской области
12.	Коновалова Татьяна Тимофеевна	КРАСНОЯРСК	Региональное отделение ОООИ "РДА" по Красноярскому краю
13.	Кулик Ольга Николаевна	ИРКУТСК	Региональное отделение ОООИ "РДА" по Иркутской области
14.	Кучерова Светлана Владимировна	НОВОСИБИРСК	Региональное отделение ОООИ "РДА" по Новосибирской области
15.	Махматхатжиев Сулейман Солтахмедович	ГРОЗНЫЙ	Региональное отделение ОООИ "РДА" по по Чеченской республике
16.	Медведева Татьяна Васильевна	ЯРОСЛАВЛЬ	Региональное отделение ОООИ "РДА" по Ярославской области
17.	Морозова Рита Александровна	БЕЛГОРОД	Региональное отделение ОООИ "РДА" по Белгородской области
18.	Мотова Елена Вячеславовна	КАЛУГА	Региональное отделение ОООИ "РДА" по Калужской области
19.	Нестеренко Антонина Андреевна	ВОЛЖСКИЙ	Региональное отделение ОООИ "РДА" по Волгоградской области
20.	Погудина Елена Павловна	КИРОВ	Региональное отделение ОООИ "РДА" по Кировской области
21.	Подлесов Александр Валерьевич	САМАРА	Региональное отделение ОООИ "РДА" по Самарской области
22.	Поздеева Галина Михайловна	ТВЕРЬ	Региональное отделение ОООИ "РДА" по Тверской области
23.	Поцелуева Екатерина Леонидовна	КЕМЕРОВО	Региональное отделение ОООИ "РДА" по Кемеровской области
24.	Рогаткина Екатерина Александровна	САРАТОВ	Региональное отделение ОООИ "РДА" по Саратовской области
25.	Рузанова Нина Степановна	САРАНСК	Региональное отделение ОООИ "РДА" по республике МОРДОВИЯ
26.	Сентялов Владимир Иович	НИЖНИЙ НОВГОРОД	Региональное отделение ОООИ "РДА" по Нижегородской области
27.	Спиридонов Михаил Львович	ПЕРМЬ	Региональное отделение ОООИ "РДА" по Пермскому краю
28.	Степанов Вячеслав Викторович	ЧЕЛЯБИНСК	Региональное отделение ОООИ "РДА" по Челябинской области
29.	Степанова Любовь Юрьевна	ТЮМЕНЬ	Региональное отделение ОООИ "РДА" по Тюменской области
30.	Сурков Владимир Иванович	ЩЕЛКОВО	Местное отделение регионального отделения ОООИ "РДА" по Московской области
31.	Сухорученков Михаил Михайлович	МОСКОВСКАЯ ОБЛАСТЬ	Местное отделение ОООИ "РДА" по Московской области
32.	Халитов Галбац Халитович	КИЗИЛЮРТ	Региональное отделение ОООИ "РДА" по республике ДАГЕСТАН
33.	Цветова Нина Григорьевна	СЫКТЫВКАР	Региональное отделение ОООИ "РДА" по республике Коми
34.	Червоткина Ольга Викторовна	АСТРАХАНЬ	Региональное отделение ОООИ "РДА" по Астраханской области
35.	Черемисова Наталья Михайловна	ОРСК	Местное отделение ОООИ "РДА" по Оренбургской области
36.	Чернышова Валентина Ивановна	ЛИПЕЦК	Региональное отделение ОООИ "РДА" по Липецкой области
37.	Шоболова Надежда Андреевна	УЛАН-УДЭ	Региональное отделение ОООИ "РДА" по республике БУРЯТИЯ
38.	Шутов Игорь Михайлович	ОБНИНСК	Местное отделение регионального отделения ОООИ "РДА" по Калужской области
39.	Яковлева Ирина Владосовна	КАЛИНИНГРАД	Региональное отделение ОООИ "РДА" по Калининградской области
40.	Семенова Алевтина Юрьевна	ТУЛА	Региональное отделение ОООИ «РДА» по Тульской области

Повестка дня:

1. Взаимодействие ЧРО «РДА» с органами государственной власти. Руководитель Челябинского регионального отделения ОООИ РДА Степанов В.В.

2. Задачи РДА в свете принятой концепции развития здравоохранения до 2020 г. на примере региона «30». Руководитель Астраханского регионального отделения ОООИ РДА Червоткина О.В.

3. Проблемы льготного лекарственного обеспечения граждан с учётом специфики региона,обеспечение больных с.д. сахароснижающими препаратами. Руководитель Саратовского регионального отделения ОООИ РДА Рогаткина Е. А.

4. Отчет президента ОООИ «РДА» Петерковой В.А. о работе организации. Президент ОООИ РДА, проф. Петеркова В.А.

5. Разное.

Общее собрание вела Петеркова В.А. – президент ОООИ «РДА».

Секретарем Общего собрания назначена Веденяпина Т.М.

По первому вопросу повестки дня выступил руководитель Челябинского регионального отделения ОООИ «РДА» Степанов В.В.

ЧРО ОООИ «РДА» проводит активную общественную деятельность. На уровне Правительства Челябинской области мы инициировали создание Совета защиты прав пациентов. В рамках Законодательного собрания инициировали формирование Рабочей группы для анализа закупочных цен Минздрава и финансовой деятельности Областного аптечного склада.

В связи с постоянными перебоями в обеспечении инсулинами провели Пикет возле здания ЗСО с привлечением СМИ. Передано обращение Губернатору с подписями участников Пикета. В итоге: добились закрытия потребности в инсулинах всех региональных льготников до конца 2011г. Мы инициировали движение «Диабет молодеет», поддержанное Минздравом и Минобразования Челябинской области. В рамках программы мы проводим профилактические мероприятия и измерение сахара в крови среди старшеклассников.

Вакина Н.А.: Какой процент выявили?

Степанов В.В.: 15% от общего числа детей и подростков.

Петеркова В.А.: У вас врачи были в команде, проводившей скрининг?

Степанов В.В.: Нет!

Петеркова В.А.: Зачем вы берете врачебные обязанности на себя? Вы так выявите и 20%! Где это видано? Вообще распространенность сахарного диабета (СД) 50 человек на 100 000 населения. Никто никогда нигде в мире не проводит скрининг детей на СД. Идти в школы и обследовать детей на диабет – абсурдная задача! Нельзя сахар крови измерять в неподготовленных условиях. Должна быть сертифицированная комната, процедурная. Мы даже против того, чтобы иметь глюкометр в школе. Вы, наверное, слышали о скрининге для взрослых с СД 2-го типа? Может быть вы неправильно ставите задачу? Любой врач вам скажет: в каждой школе может быть 1 больной СД на 1000 человек. Нельзя медицинские проблемы решать без профессионалов. Наша задача – задача Российской диабетической ассоциации – другая: помогать врачам, помогать населению. Я знаю, что в Челябинской области закуплено помп больше, чем где бы то ни было в России. Значит, есть деньги, и доктор сумела убедить органы здравоохранения в необходимости покупки помп. Может быть, не стоит так уж сильно критиковать власти? Нужно искать способы работы с властями. И очень важно, чтобы лекции читали врачи-профессионалы.

Степанов В.В.: Уважаемые коллеги, наша деятельность показывает, что только сильная организация способна вести диалог с властью на равных. Вести переписку можно до бесконечности и ничего не добиться. Предлагаю объединить усилия всех региональных отделений РДА для отстаивания законных интересов больных сахарным диабетом от местного до федерального уровня. В случае необходимости организовать проведение массовых мероприятий (пикеты, шествия). Создать систему оповещения региональных отделений, координирующую нашу деятельность. Это даст нам возможность привлекать к нашим проблемам центральные СМИ, добиться повышения качества лечения и жизни больного СД.

По второму вопросу выступила Червоткина О.В.

Старт нашего общественного движения начат был в 1989году, а в 1990 нами был зарегистрирован первый в регионе благотворительный фонд “Экология души” с номером по регистрации № 01. Жизнь показала нам необходимость создания эндокринологического фонда и уже через два года нами были выделены инвалиды с эндокринными заболеваниями из общего списка, принята программа работы и Общественный фонд инвалидов с эндокринными заболеваниями заработал активной жизнью.

Члены общества – 3000 инвалидов, больных СД. В нашем регионе каждый получает необходимое количество тест-полосок. В регионе только инсулины Ново-Нордиск, Лилли, Авентис и немного реинсулинов отечественного производства. Инсулины, тест-полоски, иглы и пр. выдаются строго по нормам всем больным СД.

Проводим тест-скрининги «Проверь кровь на сахар» для лиц из групп риска (СД 2-го типа).

Помогаем решать проблемы больным СД: жилищные вопросы, устройство малышей в детсады, детей в школы. Создавать специальные школы и детсады для детей с диабетом означает нарушать права ребенка. Дети с диабетом, согласно Федерального закона об интеграции детей-инвалидов в общество, в Астраханской области посещают общие детсады и школы. Медработники учреждений, где есть дети с диабетом, обучаются в школе диабета.

В Астраханской области 14 школ диабета, 1 собственная школа, работают два помповых центра: детский и взрослый. В регионе 54 врача-эндокринолога. Согласно уставной деятельности Общественного Фонда инвалидов с эндокринными заболеваниями, все они, а также медсестры и медбратья являются членами нашего Фонда. У нас определенная программа по поддержке эндокринологов.

Вопрос из зала: Как Вы этого добились?

Червоткина О.В.: Сами. Дело в том, что я являюсь членом координационного совета Губернатора, членом общественной палаты Мэра, членом координационного совета В.В. Путина. Совсем недавно по нашему требованию был проведен общественный совет по правам пациентов с эндокринными заболеваниями и их реализации в Астраханской области. Можно увидеть все отчеты о нашей работе на нашем сайте www.dia-fond.astranet.ru/. Проводим много мероприятий информационного характера, лекции читают только специалисты. Мы благодарим В.А. Петеркову за приезд доктора Андрияновой В.А. - высококлассного специалиста из Москвы и обращаемся к В.А. Петерковой и И.И. Дедову с просьбой о помощи в создании школы диабета с сурдопереводом для глухонемых.

Еще одна важная проблема, которой мы сейчас занимаемся на уровне общественной приемной В.В. Путина, - утраченный статус врача-диабетолога, что привело к лишению добавок к их пенсии.

Самый больной вопрос на сегодня – лекарственное страхование, введение которого планируется Минздравом в 2014 году. 2014год не за горами и жизнь инвалидов - федеральных льготников резко осложнится, так как лекарственное обеспечение в новых условиях не даст возможности жить с уверенностью в завтрашнем дне инвалидам и они будут вынуждены выживать… Пенсии инвалидам, достигшим пенсионного возраста, выплачивают либо трудовые, либо социальные (не имеющим трудового стажа) и как будет это нововведение развиваться в дальнейшем – покажет жизнь… Ведь даже зампредседателя Пенсионного фонда Астраханской области г-жа Кулакова на нашей конференции в ДОКБ не смогла разъяснить перспективу этого закона. Нас беспокоит возможность перевода получающих уже трудовые или социальные пенсии в статус региональных льготников с последующим получением льготных лекарств по коду 15 и региональному списку.

«Диабет- образ выживания!». Медицина дала людям с диабетом современные методы лечения, чтобы жить ,как все остальные, сколько угодно двигаться, огорчаться и радоваться, не опасаясь, что от этого подскочит сахар крови, чтобы как можно дольше жить без осложнений, но с 01января 2005года законодательно больных сахарным диабетом поделили на региональных и федеральных льготников с разными правами.

Лекарственное страхование – это по сути выплата 30% стоимости лекарственных средств, а остальные деньги необходимо будет добывать больным людям самостоятельно. Пенсии у большинства очень маленькие и после уплаты коммунальных платежей остаются копейки на еду … Купить обувь, одежду инвалиду порой не под силу. Экономя на питании, необходимое приобретается – самое дешевое (босым и голым далеко не уйти!). Запасов нет, и на какие средства приобретать лекарства – непонятно.

Проект Закона «О лекарственном страховании в РФ» допустить нельзя, потому что жизнь людей под угрозой! Люди не выживут!

Сейчас у нас есть соглашение с семью депутатами , чтобы этот вопрос был рассмотрен Государственной Думой РФ.

О состоянии здравоохранения в Астраханской области могу сказать: мы прожили оптимизацию, когда трижды закрывалась детская эндокринология, трижды нам пришлось ее восстанавливать. Сейчас ищем спонсоров, ремонтируем старые помещения, воруют из больницы, даже кровати!!! 30 штук! Мы закупили новые. Жизнь такая, жесткая очень.

Сейчас ведем переговоры с Американской ассоциацией диабета о проведении большого мероприятия.

Нельзя сидеть на месте, надо работать!

На встрече с Министром здравоохранения, Министром труда и социального развития и председателем фонда социального страхования, заместителем председателя Гос.Думы РФ все чиновники в один голос заявляют: Вы, общественные организации, нам нужны! Наверное, это дорогого стоит. И надо работать, надо трудиться и доказывать, что вместе мы сильнее. Вместе мы добьемся всего!

Петеркова В.А.: Я преклоняюсь перед Ольгой Викторовной, руководителем одной из самых активных региональных организаций РДА. Это настоящий пример для организации работы на местах для других организаций. Известен такой факт: резолюция губернатора на заявке Ольги Викторовны звучит так: Дать всё! Не пускать-устал!

Вот как надо работать!!!

Яковлева И.В.Ольга Викторовна, как у Вас обстоят дела со снятием с инвалидности?

Червоткина О.В. Инвалидность получают дети с впервые выявленным диабетом, когда они лежат в детском отделении стационара.Домой они возвращаются уже с оформленной инвалидностью. Когда же ребенку наступает 18 лет, ему необходимо пролежать 10 дней во взрослом отделении и там решать этот вопрос. Посыльный лист оформляет не детский, а взрослый врач.

Петеркова В.А. Инвалидность – это очень больной вопрос. Сейчас новые требования к оформлению инвалидности. Если Вы напишете 25 осложнений СД, никакую инвалидность Вам не дадут. У Вас должно быть написано, какая функция выключена:

-двигательная, т.е. ребенок не может ходить., прикован к постели, церебральный паралич и т.д.

-функция зрения, т.е. ребенок слепой.

-ментальная функция – ребенок не может обучаться в результате какого либо врожденного заболевания и т. д.

О чем удалось договориться с Минздравом?

Всем, кто заболел до 10 лет инвалидность дают, даже если это начало заболевания, потому что мама вынуждена за ним ухаживать- ребенок не может себя обслуживать. Договорились, что снимать инвалидность с детей до 10 лет не будут, а давать инвалидность заболевшим будут.

В 18 лет инвалидность снимают, даже если она была с детства.

Когда в этом случае мы отстаиваем инвалидность, чиновники говорят: Вам инсулины-аналоги дай, тестполоски дай, и Вы хотите еще денег! И предлагают ввести только инвалидность и на деньги пенсии покупать расходные материалы. Мы должны аргументировать, что семья бедствует, мама не работает и т. д. Сейчас надо биться за то, чтобы с детей до 14 лет не снимали инвалидность.

В некоторых регионах все 100% детей на инвалидности, в некоторых 25%.где-то 5-7%.

Давайте делиться опытом: как добиться поставленных целей?

По третьему вопросу выступила Рогаткина Е.А.

Уважаемые коллеги!

Сегодня на конференции затронута важнейшая тема оказания помощи больным СД в свете принятой концепции развития здравоохранения до 2020 года.

Латинское слово «Conceptio» означает «определённый замысел». Итак, что замыслили?

Превышение финансирования здравоохранения к 2020 году до 5% от ВВП.

Остановка убыли населения к 2011 году и доведение численности до 145 млн. человек к 2020 году.

Увеличение ожидаемой продолжительности жизни населения до 75 лет.

Снижение общего коэффициента смертности до 10 (общий коэффициент смертности — это число умерших от всех причин на 1000 человек в год).

Формирование здорового образа жизни населения, в том числе снижение распространённости употребления табака до 25% и снижение потребление алкоголя до 9 л в год на душу населения.

Главная цель — обеспечить население бесплатной, гарантированной государством, качественной медицинской помощью.

В нашей стране здравоохранение всегда финансировалось по остаточному принципу, но 10 лет назад на высшем политическом уровне было объявлено, что здоровье населения является одним из приоритетов государственной политики. Потому что здравоохранение — это не только лечение больных, это в первую очередь людские ресурсы, необходимые для экономического развития страны и национальной безопасности.

Безусловно, залогом качественной медицинской помощи является её унификация на основе единых для всей территории страны порядков и стандартов оказания медицинской помощи. Обязательность исполнения и единое содержание гарантирует доступную качественную медицинскую помощь «от Москвы до самых до окраин».

Обратите внимание, специалисты Минздрава не рассматривают стандарт как минимальный уровень оказания помощи, а рассматривают как минимально достаточный. Помните определение качественной медицинской помощи? Это та помощь, которая обеспечивает лучшие результаты на базе современного уровня знаний и технологий при минимально необходимых тратах на эту помощь.

Стандарты и Порядки являются фундаментом Программы государственных гарантий. На базе этих документов создаётся список жизненно важных лекарственных средств, который не живёт отдельно от этих документов, он формируется из них.

Понятно, что вне рамок законодательного и правового поля ни одна Концепция, ни одна задумка не могут быть реализованы. Правовое обеспечение Концепции предусматривает как издание новых законодательных актов, так и совершенствование действующего законодательства.

Рассмотрев кратко некоторые задачи «Концепции», обратимся к реальности, с которой мы сталкиваемся на местах в регионах.

В июле 2011 года, на площадке «Народного фронта» обсуждался вопрос по формированию бюджета Саратовской области на 2012 год.

Важное замечание:

Минздрав Саратовской области является государственным заказчиком, основным разработчиком, исполнителем и контролёром данной программы, поэтому она была принята с явными ущемлениями прав пациентов.

Обратимся к краткому анализу ситуации с обеспечением сахароснижающими препаратами льготных категорий граждан, проживающих на территории Саратовской области.

2007 год — на заседании Саратовской областной Думы обсуждался вопрос о первых закупках отечественных сахароснижающих препаратов. Тогда специалистами было внесено предложение — депутатам, страдающим сахарным диабетом, испробовать первыми на себе «чудеса отечественной фармакологии». Учитывая тот факт, что депутаты, больные СД, к тому времени уже получали инсулиновые аналоги, причём многим эти препараты доставлялись из-за рубежа, так как считалось, что купленные за границей инсулины гораздо качественней, нежели те, которые можно получить на территории России. Таким образом, после недолгих обсуждений было принято решение — не закупать отечественные инсулины для граждан области. Но, в конце 2007 года состав Думы обновился в связи с перевыборами, и ситуация стала меняться коренным образом.

2008 год, март — мне довелось выступить на заседании облдумы. В докладе речь шла об оптимизации бюджетных средств вследствие закупки высококачественных препаратов инсулина, что в дальнейшем позволило бы значительно сократить расходы на лечение осложнений сахарного диабета. Депутатам были представлены цифры, доказывающие тот факт, что лечение сахарного диабета стоит в 5 раз дешевле, нежели лечение тяжёлых осложнений диабета, полученных вследствие применения некачественной инсулинотерапии, отсутствия самоконтроля у пациентов и прочих факторов. Тогда депутаты приняли эту информацию к сведению, но не отконтролировали должным образом вопрос о закупках сахароснижающих препаратов, что повлекло за собой ряд тяжёлых последствий.

Уже во втором квартале 2008 года на комитете по социальной политике Саратовской областной думы общественниками было высказано нарекание по поводу скопления на сладе невостребованных препаратов инсулина, при реальном дефиците лекарств по потребности пациентов. Это заявление было адресовано министру здравоохранения области — Алексею Сорокину. Следует отметить, что ещё перед заседанием комитета министр, догадываясь о чём пойдёт речь, пытался оказать давление на общественников, даже угрожать. На заседании депутатами было принято решение — поручить министру привести в соответствие закупки жизненно важных препаратов, не допускать скопления на складе неликвидной фармпродукции. Тем не менее, к концу 2008 года область захлестнули поставки инсулинов от отечественных производителей. Я намеренно не буду называть компании, дабы меня вновь не обвинили в ангажированности, это, всего лишь констатация фактов. Изначально планировалось назначать закупаемые препараты от отечественных производителей пациентам с диабетом второго типа старше 60 лет, в том числе впервые выявленным больным. Но потом специалистам было дано устное распоряжение Минздрава — переводить на простые генно-инженерные инсулины во флаконах пациентов, достигших возраста 18 лет, получающих ранее терапию высококачественными инсулиновыми аналогами и пользующихся современными средствами введения инсулина.

Начало 2009 года больные встречали в борьбе за свою жизнь. Совместно с нашим общественным объединением составлялись заявления в прокуратуру, Росздравнадзор, Правительство области, областную думу, Общественную палату и другие инстанции, но все эти действия повлекли за собой абсолютно противоположную реакцию властей.

Так, в апреле 2009 года губернатор Павел Ипатов высказался крайне резко в адрес общественников, отстаивающих права пациентов: «У нас есть общественники, прикормленные фирмами-поставщиками импортного инсулина. Они поднимают шум и подстрекают больных». Такой позиции Павел Леонидович придерживался в течение всего периода своего «правления».

Ситуация с льготным лекарственным обеспечением продолжала усугубляться, недовольство больных возрастало, губернатору было важно найти компромисс. И уже 9 сентября 2009 года постановлением Губернатора Ипатова министр здравоохранения Саратовской области Сорокин А.В. был освобождён от занимаемой должности. Вскоре на его место была назначена Лариса Твердохлеб, которая ранее являлась первым замом Сорокина. Она заняла ещё более жёсткую позицию в вопросе закупок жизненно важных ЛП, словом, продолжила то, что начал Сорокин. Именно с этого периода начала выстраиваться новая коррупционная схема закупок. Сорокин, уйдя в тень, продолжал управлять процессом. С его лёгкой руки создаётся новая компания-поставщик «Фарм Волга», зарегистрированная в городе Балаково Саратовской области, не имеющая даже помещения, поскольку при регистрации был указан юридический адрес одной из аптек города. У компании отсутствуют складские помещения, спецтранспорт для перевозки и хранения инсулина. Но, тем не менее, благодаря стараниям бывшего «протековского» лобби — Вячеслава Мордовина, который возглавил «Фарм Волгу», компания стремительно начала набирать обороты. Министр Твердохлеб создаёт им все условия для продвижения: технические задания к конкурсным мероприятиям прописываются так, что их может выполнить только «Фарм Волга». Таким образом, удалось быстро избавиться от конкурентов. В свою очередь Вячеслав Мордовин диктовал приоритеты в закупках, т.е. поставлял только те препараты, которые были выгодны ему (и его боссу Сорокину), а министр не только не препятствовала этому, но и со своей стороны заставляла подчинённых переделывать заявки по потребности больных на заявки по потребности «Фарм Волги».

Область перестала получать в нужном количестве высококачественные препараты с низкой себестоимостью и хорошей эффективностью. «Фарм Волга» диктовала свои условия — увеличить закупки препаратов, отличающихся самой высокой ценой.

Весной 2012 года на территории нашей области заработала комиссия по мониторингу цен и доступности лекарственных препаратов, входящих в список ЖНВЛП. Получив назначение в состав данной комиссии, мною сразу были внесены предложения по формированию направлений деятельности комиссии.

На федеральном уровне ходатайствовать о выработке чёткого механизма возврата федеральных льготников к набору социальных услуг, что позволит высвободить значительную часть бюджетных средств по областным целевым программам в сфере здравоохранения, а также улучшить льготное лекарственное обеспечение граждан внутри региона.

Регулярно проводить сравнительный анализ формирования госзакупок жизненно необходимых и важных лекарственных препаратов (цена, наименование, дозировка и форма выпуска препарата, количество пациентов, нуждающихся в лечении данным препаратом, а затем, сравнить, что было закуплено в действительности, в каком количестве и по какой цене), исходя прежде всего из реальной потребности граждан, имеющих право на бесплатные лекарства.

Направить усилия по выявлению доказанных фактов монополизма при формировании лотов на лекарственные препараты и средства медицинского назначения от некоторых производителей, участвующих в госзакупках для льготных категорий граждан.

Поднять вопрос о создании (восстановлении) структуры по оказанию логистических услуг для хранения резерва льготных лекарственных препаратов, что позволит быстро реагировать в ситуациях, при которых пациенты срочно нуждаются в тех или иных лекарствах. Сейчас при первичной постановке диагноза, требующего терапии жизненно важными лекарственными препаратами, необходимо проводить дополнительные конкурсные мероприятия, что оттягивает сроки лечения больного (амбулаторно) жизненно необходимыми препаратами как минимум на 40 дней.

Петеркова В.А. Но нужно искать какие-то пути: где-то кулаком, как это делает Ольга Викторовна, или идти на компромисс, как в Воронеже. Там Казьмина В.В. добилась обеспечения тест-полосками и детей и взрослых. Теперь я расскажу, что удалось сделать РДА за два года.

Очень рада всех вас видеть, приехали практически все. Сегодня такой кворум, который бывает на съезде. Болевых вопросов очень много.

Бюджет один. У наших детей с диабетом по 3-4 глюкометра и инсулины-аналоги. А в Германии, например, страховая медицина не покрывает полностью стоимость инсулинов-аналогов, а только часть цены. Если больной хочет получать аналоги вместо человеческих инсулинов, то доплачивает он сам. В прошлом году состоялся всемирный конгресс здравоохранения, где предлагались пути развития для развивающихся ( с низким бюджетом) стран: не закупать дорогие препараты, а развивать производство своих дженериков, покупая лицензии фармацевтических компаний. Цель -сделать доступными по цене жизненно важные лекарства. В нашей стране по указанию Путина В.В. открываются заводы по производству инсулинов и сахароснижающих препаратов, соответствующих приобретенным лицензиям известных фармацевтических кампаний.

Покупать лекарства за свой счет всем очень и очень накладно: и пенсионерам и, прежде всего, для семьи, где больной на всю жизнь обречен получать лекарство ежедневно, и сахарный диабет относится именно к таким. Поэтому нужно принимать какие-то разумные меры: может это софинансирование, может быть доплата на лекарства тем, кто малообеспечен. Мы можем написать стандарт, что необходимо минимально 4 тестполоски в день для измерения сахара крови. Но Минфин это может не пропустить: т.к. существует ограничение бюджета.

Работать очень трудно всем Вам и нашей РДА тоже.

Прежде всего, прошу Вас почтить память ушедших за эти 2 года трех руководителей региональных отделений: Шурыгина Вячеслава Владимировича, Сидорова Вячеслава Ивановича и Карпущенко Юрия Николаевича. Память светлая ушедшим, они многое сделали в общественном диабетическом движении. В Самаре и Южно-Сахалинске организации продолжают работать с новыми руководителями, а в Орле нужно восстанавливать отделение. На сегодняшний день РДА включает 47 региональных и 13 местных отделений. Принято 4 организации, представляющие Пермь, Тверь, Тюмень и Чеченскую республику. Не выходят на связь 6 отделений из Архангельска, Великого Новгорода, Владивостока, Ижевска, Орла и Пензы. Взносы платят 20%. Зарегистрировано 18 организаций, как отделения ОООИ « РДА ». По уставу ОООИ «РДА» допускается членство организаций по заявлению. Но, прошу обратить Ваше внимание, что впредь предпочтение будет отдаваться тем, кто юридически является отделением РДА.

Необходимо общественным организациям работать в едином ключе с врачами на местах.

За отчетный период состоялось три общих собрания РДА: два в Москве, одно в Казани.

Президиумов РДА состоялось 4: в 2010 году в Москве и Кисловодске, в 2011 –в Ярославле и Казани.

Снабжение инсулинами в регионах: удалось добиться того, что дети получают аналоги инсулина. Я не говорю, что отечественные инсулины плохие. Они не апробированы ни в одной клинике. Запрещения к применению нет, так как показания- это СД. Фирмы ведут себя деликатно, в детский возраст, грубо говоря, не лезут.

С помпами подготовили консенсус.

Пока удалось следующее: за весь прошлый год поставлено370 помп по стране по ВМП. Помпы ставят только в федеральных учреждениях. Я бьюсь за то, чтобы их разрешили ставить в областных больницах и специализированных эндокринологических детских отделениях. Я написала письмо Путину В.В. о помпах, это письмо было спущено в Министерство Здравоохранения., где решается вопрос как можно нам помочь.

В общем, медленно, но верно этот вопрос решается и будут выделены какие-то средства для того, чтобы увеличить помощь детям. Уже сейчас мы ставим помпы бесплатно. Но расходные материалы должны приобретаться на 10 000 рублей родителями. Бедная семья не может себе этого позволить. Надо добиться, чтобы какой-то % детей из бедных семей должен быть обеспечен и расходными материалами тоже. Наша задача - идти по пути поиска спонсоров. Что удалось сделать РДА? Проведена огромная работа по организации крупнейших благотворительных мероприятий с целью сбора средств для покупки помп для детей. 22 мая состоялся благотворительный концерт в консерватории с участием артистов, педагогов, студентов, все средства от которого будут переданы детям на покупку помп. В 350 отделениях Сбербанка РФ собирают денежные средства на покупку помп.

2 июня в Лужниках состоится футбольный матч сборных России и Англии. В составе любительских команд известные политические и общественные деятели, артисты, журналисты. Все деньги , собранные в этой акции «Под флагом добра» ,а это 2,5 млн. рублей ,пойдут на помпы. Их получат в конверте с чеком на 120000 рублей непосредственно родители детей, которые лежат в Эндокринологическом Научном Центре и Республиканской Детской клинической Больнице: на эту сумму можно будет купить помпы или расходные материалы к ним. Я думаю, что во всех регионах по этой схеме можно работать, конечно, это требует времени и сил.

На устройство этого футбольного матча и благотворительного концерта ушел ровно один год.

Санаторно-курортное лечение. В Пятигорске санаторий расширился в 2 раза. На станции «Отдых» в Подмосковье открылся еще один новый санаторий.

Лето прошлого года в Сочинской Диаспартакиаде принесло победу спортивной команде из Оренбурга, которую представила Анисова Людмила Павловна- наш региональный руководитель, грамотный педагог и психолог, замечательно сплотившая ребят, добившихся великолепных результатов.

За победу в Сочинской Диаспартакиаде ребята были приглашены в Москву на празднование Дня Диабета в Центральном Доме Ученых и отдыхали по специальной прекрасной и интересной программе, любезно предоставленной спонсором Диаспартакиады - кампанией SANOFI.

Предстоящим летом в Сочи на Диаспартакиаду отправятся дети с диабетом из Иркутска, Архангельска, Новосибирска, Самары, Новосибирска, Орла , Екатеринбурга и Ростова-на-Дону.

В 2013 году РДА планирует проведение международной Диаспартакиады Франция – Россия.

В заключение конференции участникам были вручены удостоверения руководителей отделений ОООИ « РДА».

Председатель заседания В.А. Петеркова

Секретарь Т.М. Веденяпина