Общероссийская общественная организация инвалидов «Российская Диабетическая Ассоциация» провела международную конференцию в г. Светлогорске Калининградской области с 14 по 23 августа 2009 года. Конференция была посвящена работе диабетических общественных организаций в современных экономических условиях.
Местом проведения конференции по предложению Калининградского отделения ОООИ «РДА» был выбран отель «Волна», который располагает прекрасным конференц-залом и всем необходимым оборудованием.

В работе конференции приняли участие делегаты из Польши, Литвы, Беларуси, Украины, региональных отделений ОООИ «РДА» из Воронежа, Калининграда, Липецка, Москвы, Нижнего Новгорода, Омска, Орска, Саратова, Челябинска, Ярославля. Также были приглашены врачи-эндокринологи г. Калининграда во главе с министром здравоохранения Калининградской области.
В рамках объявленного Международной Диабетической Федерацией Года Обучения людей с диабетом в дни работы конференции была организована Школа самоконтроля для детей и подростков с СД 1-го типа и их родителей.
Конференция прошла под руководством Президента Общероссийской общественной организации инвалидов «Российская Диабетическая Ассоциация» профессора, директора Института детской эндокринологии ФГУ ЭНЦ Росмедтехнологий Петерковой В.А.
Обучение организовали и проводили ведущие специалисты ЭНЦ ФГУ Росмедтехнологий д.м.н. Майоров А.Ю. и д.м.н. Кураева Т.Л.
Спонсорами этого проекта являлись компании

Санофи Авентис

и

Новартис Фарма

С приветственным словом к участникам конференции обратилась В.А. Петеркова. Она подчеркнула важность проведения данной встречи в современных экономических условиях.

Затем выступила министр здравоохранения Калининградской области Е.А. Клюйкова. Она отметила несовершенство системы лекарственного обеспечения  по ОЛНС, которая изначально была организована по страховому принципу.

После этого состоялась трогательная церемония вручения памятных медалей ОООИ «РДА» матерям, воспитавшим детей с диабетом, а также другим участникам за успехи в борьбе с диабетом.
    
В первый день работы конференции своим опытом работы делились руководители национальных диабетических ассоциаций России, Польши, Литвы, Беларуси и Украины.
Опыту работы региональных отделений ОООИ «РДА» было посвящено второе заседание, на котором выступили представители Москвы, Нижнего Новгорода, Ярославля, Омска, Липецка, Воронежа.

Андриевская Лидия Ивановна, Председатель Московского отделения ОООИ «РДА» рассказала об опыте организации производства в условиях экономического кризиса и реализации его прибыли на покупку глюкометров, заказов к праздникам, организаций общественных мероприятий для детей (новогодние праздники и подарки). В возглавляемом ею центре «Диабет» успешно работают мастерские, предоставляющие услуги по льготным ценам на ремонт одежды и обуви.

 

Вакина Наталья Алексеевна, заместитель Председателя «Нижегородской Диабетической Лиги» представила вниманию участников Международной конференции фильм о работе своей организации. Все увидели, как интересно проводятся Дни Диабета, школы самоконтроля в городе и области.
Так же она рассказала о создании музея, в котором собраны все модели глюкометров, которыми пользуются диабетики России. Молодые диабетики обеспечены аналогами инсулина. К сожалению, имеются случаи снятия статуса инвалидности. Эти вопросы решаются с Минздравом. Планируется создать отдельный Детский дом, для наблюдения и лечения детей с СД.

 

Медведева Т. В., возглавляющая Ярославское региональное отделение ОООИ «РДА» рассказала о реализации договора о совместной деятельности с Ярославским областным отделением благотворительного общественного фонда «Российский фонд милосердия и здоровья».В рамках целевой программы «Сахарный диабет» больные Ярославской области и г. Ярославля на 100% обеспечены инсулином и сахароснижающими препаратами. Ассортимент закупаемых препаратов соответствует стандартам лечения сахарного диабета.
Дети и подростки муниципальных образований Ярославской области обеспечены глюкометрами и тест-полосками к ним.
Они получают по две упаковки ежемесячно, независимо от инвалидности. Денежные средства для закупки необходимых препаратов выделяются в достаточном объеме из федерального и регионального бюджетов. Ярославское региональное отделение Фонда социального страхования РФ выделило 195 путевок для работающих лиц с СД в 2008 году.
В 2009 году планируется выделить 172 путевки в санаторно-курортные учреждения для пациентов с заболеваниями эндокринной системы.

 

Захаров Игорь Леонидович, Председатель Омского регионального отделения ОООИ «РДА» сообщил участникам конференции об успешных контактах с госструктурами в решении различных вопросов, касающихся обеспечения инсулинами, тест-полосками к глюкометрам, другими расходными материалами детей и взрослых с СД в г. Омске и области.

 

Чернышова Валентина Ивановна предоставила информацию о деятельности Липецкого регионального отделения ОООИ «РДА», председателем которого она является. В общество входят дети, подростки, молодые люди до 35 лет, взрослые с СД 1-го и 2-го типа. Общество оказывает материальную помощь выпускникам школ, первоклассникам; ежегодно проводит «Дни диабета», организует оздоровление детей в местном санатории «Мечта», оказывает юридическую помощь. Это общество пользуется поддержкой ресурсного центра НКО «Взаимодействие».
В Липецкой области работает 7 школ диабета, в результате деятельности которых, значительно уменьшилось число гипер- и гипогликемии и, в общем, количество осложнений. Все лица с диабетом обеспечены сахароснижающими средствами и средствами самоконтроля.
Чернышова В.И. 16 лет возглавляет организацию, является Председателем ревизионной комиссии Детского фонда, Председателем общественного совета Росздравнадзора Липецкой области.

 

Казьмина Валентина Васильевна возглавляет Воронежское региональное отделение ОООИ «Российская Диабетическая ассоциация».
Она доложила, что поставленные задачи по улучшению качества жизни людей с диабетом в новых экономических условиях решаются путем совместной работы с Воронежским обществом эндокринологов и диабетологов, с департаментом здравоохранения, депутатами Воронежской области, СМИ, участием в Общественной Палате, Общественном Совете пр РОСЗДРАВНАДЗОРе, Общественном Совете при губернаторе Воронежской области. Особо было отмечено оснащение бригад скорой медицинской помощи, сельских амбулаторий, школ диабета глюкометрами и глюкогоном.
Пристальное внимание уделяется обучению беременных женщин с СД и их родственников.
Второй день конференции начался с доклада В.А. Петерковой «Международное сотрудничество ОООИ РДА: Вместе мы сильнее». В нем она отметила, что ОООИ «РДА» плодотворно сотрудничает с такими авторитетными организациями, как IDF (Международная диабетическая федерация), EASD (Европейская ассоциация по изучению диабета), ISPAD (Международное общество по изучению диабета у детей и подростков), DESG (Европейская исследовательская группа по обучению больных диабетом), а также рассказала об организации ОООИ «РДА» Международного диабетического форума «Объединиться для борьбы с диабетом», об участии в VII-м Международном саммите Восточно-Европейских диабетических ассоциаций «Единство во благо».
         

Об опыте международного сотрудничества Калининградского регионального отделения ОООИ «РДА» рассказала И.В. Яковлева.

Каждый год они организовывают летний отдых для детей с СД:

            Выступление А. Баумана из Польши вызвало большой интерес…

Интересный доклад о достижениях Литовской диабетической ассоциации (ЛДА) представила Вида Аугустиниене.

В этом году ЛДА исполняется 20 лет. Благодаря поддержке экспертов из Дании ЛДА была подготовлена Национальная программа диабета. С 1992 по 1997 год совместно с Датской диабетической ассоциацией (ДДА) была осуществлена программа «Близнецы», которая включала также такие пункты, как:

Благодаря поддержке ДДА и компании NovoNordisk ЛДА стала выпускать газету «Диабет». С 1994 года ЛДА является членом Международной диабетической ассоциации (IDF).
По инициативе ЛДА в 2002 году был основан Литовский совет представителей организаций пациентов (ЛСПОП), который активно участвует в принятии решений, связанных со здравоохранением. Благодаря ему был поправлен закон страхования.
Представители ЛСПОП участвуют с правом голоса в:

Благодаря усилиям ЛСПОП на литовском языке были изданы «Хартия прав пациентов Европы» и «Манифест пациентов 2009 г.»
Л.И. Петренко, представляющая Международную диабетическую ассоциацию Украины (МДАУ), подробно рассказала о 13-летнем опыте разносторонней активной работы своей организации.

В МДАУ входят 35 региональных диабетических организаций. МДАУ сотрудничает с органами власти, проводит научно-практические конференции, семинары по социальной и юридической защите людей с диабетом, медицинские выставки, скрининг населения на СД, обучение больных в школах самоконтроля, организует консультативные осмотры в регионах специалистами Киева. На протяжении 18 лет МДАУ издает научно-популярный журнал «Диабетик», посвященный социальным и медицинским проблемам СД и охраны здоровья в целом.
По инициативе МДАУ в 2005 году состоялось совещание у Премьер-министра Украины Юлии Тимошенко, в результате была разработана новая система обеспечения инсулинами. «…поддержка отечественного производителя должна осуществляться не за счет здоровья больных»-Ю.Тимошенко.
Общественное движение людей с СД сталкивается со сложными проблемами в Украине: ежегодная смена правительства, руководителей министерства здравоохранения, поздние тендеры по закупке инсулина, отсутствие средств самоконтроля у взрослых, недостаточное обеспечение средствами самоконтроля детей, недостаточное количество школ самоконтроля для лиц с диабетом.
Однако, общественное движение стало более сильным, более влиятельным при решении вопросов, касающихся людей с сахарным диабетом.
Светлана Захарова, представляющая Диабетическую ассоциацию Республики Беларусь, рассказала об общественном объединении «Детский диабет», объединяющем 2850 членов организации, в том числе 175 мед. Работников. Основные направления деятельности общества:

Цель – на собственных примерах показать, что с СД можно и нужно жить полноценной и здоровой жизнью, осуществлять свои планы и исполнять мечты.
С. Захарова также подчеркнула, что для развития диабетического движения в республике Беларусь чрезвычайно важным является участие общественных организаций в мероприятиях IDF и EASD. Например, в последние годы это были: Амстердам - в 2007 году, Рим - в 2008 году, Мальта - в 2008 году, Москва – в 2008 году.

            Далее вниманию участников международной конференции диабетических общественных организаций был предложен доклад представителя одной из крупнейших в мире фармацевтических корпораций «Санофи-авентис» Елены Петраневой. Она рассказала, что основными задачами деятельности компании являются спасение как можно большего количества пациентов и облегчение их страданий, особо коснувшись одной из 7 ключевых областей медицины: метаболических нарушений и сахарного диабета.

 

         Затем все желающие смогли поехать на экскурсию в музей Мирового океана г. Калининграда.

            Третий день конференции был посвящен встрече с врачами-эндокринологами Калининградской области члена правления IDF Europe,д.м.н. А.Ю. Майорова, который прочел им лекции по следущим темам:

 

            После лекций состоялось представление фирмы Новартис Фарма.

В этот день для желающих была организована интереснейшая экскурсия в национальный парк «Куршская Коса».


18 и 19 августа фирмой Эли Лили был проведен двухдневный семинар по организационному развитию некоммерческих организаций. Были изучены темы:

 
20 августа была организована Школа самоконтроля для детей и подростков с СД 1-го типа и их родителей из Калининграда профессором Кураевой Т.Л., зав. Отделением сахарного диабета Института детской эндокринологии ФГУ ЭНЦ Росмедтехнологий.

В работе школы приняли участие 50 человек детей и родителей. Возраст пациентов от 4-х до 22 лет.

По ходу лекции обсуждались проблемные для Калининградской области вопросы ведения СД у детей и подростков, показания для проведения помповой инсулинотерапии, вопросы организации школы обучения. По окончании лекции была масса вопросов по перспективам излечения СД и его профилактики. Родители остались очень довольны. Все дети получили новые пособия

Такая встреча имела большое психологическое значение для детей и родителей, так как они поняли, что компенсация диабета зависит от них самих в большой степени в союзе с опытным доброжелательным врачом, который поддержит, научит и поможет в решении всех проблем.
    
Проф. Кураева Т.Л. отметила, что проблема Калининградского региона - в отсутствии школ самоконтроля для детей на протяжении последних лет.
Этот вопрос вполне решаем, особенно учитывая разработанную новую программу обучения и подготовленное методическое пособие, которые были разработаны специалистами детского отделения ЭНЦ при спонсорском участии фирмы Эли Лили.
На следующий день 21 августа проводились индивидуальные консультации для родителей и детей с СД.
22 августа состоялось рабочее совещание для членов региональных отделений ОООИ «РДА», на котором были рассмотрены вопросы, характерные для всех регионов.
Основная проблема – недостаточное финансирование по обеспечению сахароснижающими препаратами больных сахарным диабетом.
Все участники остались довольны итогами работы конференции, организованной ОООИ «РДА» при спонсорской поддержке компаний Санофи Авентис и Новартис Фарма, и выразили надежду и впредь участвовать в подобных мероприятиях!