Семинар в
Бостоне
В июне 2017 года группа руководителей диабетических
ассоциаций России, в составе которой были и ряд руководителей региональных
отделений ОООИ «РДА», по инициативе и при всесторонней помощи Фонда поддержки и
развития филантропии КАФ посетили Бостонский семинар проекта «Партнерство для
усиления общественной поддержки детей с сахарным диабетом». Данный проект
реализовывался Институтом Джона Сноу (JSI) в рамках программы
Российско-Американского партнерского диалога.
В первый день семинара участники проекта познакомились с
основателем и Президентом JSI Джоелом Ламстейном.
Мы узнали, что деятельность этого крупного учреждения во многом состоит в
написании и реализации социальнозначимых грантов, выделяемых правительствами разных
стран мира. JSI в настоящее время включает 2000 работников, привлекает в качестве
волонтеров 150000 студентов и составляет до 90 грантовых
заявок в год.
Второй день семинара ознаменовался подробным знакомством с
представителями Американской Диабетической Ассоциации (ADA). Директор по стратегиям
общественного здоровья Северо-Восточного региона Эл Уитекэр
ознакомил со структурой ADA, историей ее создания и достижениями в области диабетологии. Мы убедились, что миссия, видение и роль ADA практически совпадают с этими
параметрами ОООИ «РДА». В настоящее время движущей силой ADA является сеть более 1 млн волонтеров, также ADA включает 441000 людей с диабетом, их
родственников и помощников и 16500 представителей профессионального сообщества.
Дженифер Патнем, менеджер по
стратегиям общественного здоровья Северо-Восточного региона ADA ознакомила нас с основными
программами работы с детьми и взрослыми с сахарным диабетом 1 типа. Интересными
были инициативы поддержки детей с сахарным диабетом в виде программы безопасности в школе, так же
программы воспитания молодежного лидера, программы семейной связи и, конечно,
особенности организации лагеря «Carefree». Особо ценной была возможность
получить ответы на свои вопросы об особенностях работы этой, обладающей мировым
авторитетом, организации у непосредственных ее членов.
Третий день Бостонского семинара можно считать самым
насыщенным. Утро началось с позитивной
дружеской встречи с представителями JDRF – Ювенильного Диабетического
исследовательского фонда – Лорен Шилдс (Директор по развитию), Николь Мессиер (Старший координатор по развитию), Терезой
(волонтер). Основными направлениями деятельности JDRF является сбор средств на самые перспективные
исследования по сахарному диабету у детей, программа менторства
(наставничества), распространение Сумок Надежды для взрослых и детей.
Затем состоялась встреча со Сью и Эллой. У Эллы сахарный
диабет 1 типа уже 7 лет, сейчас ей 23 года. Ее мама, Сью, является
профессиональным психологом. Очень интересно было услышать из их уст о
сложностях и проблемах принятия заболевания, трудностях подросткового возраста
и вопросах выбора профессии.
Безусловно, центральным событием дня стала наша встреча с
профессором Гарвардского университета, руководителем Международного общества по
детскому и подростковому диабету (ISPAD) Джозефом Вольфсдорфом
и его помощницами – диабетической медсестрой и специалистом по обучению Кэтлин Рирдон и социальным работником
Дженнифер Рейн. Профессор познакомил нас в подробностях с системой оказания
медицинской помощи детям с сахарным диабетом в США, а затем вместе со своими
помощницами охотно и подробно отвечал на все наши вопросы. Особо ценным для нас
стал ответ на вопрос о представлениях Д. Вольфсдорфа
о способах излечения сахарного диабета 1 типа у детей в недалеком будущем.
Пусть даже столь кратковременный опыт общения с ученым такого уровня очень
полезен и мотивирует на собственное дальнейшее развитие.
Четвертый день семинара был посвящен теме оценки
эффективности деятельности организации. Перед нами выступала
старший советник JSI Дейдре Роджерс, которая предложила различные типы и
методы оценки эффективности деятельности организации. Далее каждый из
участников семинара получил из рук Директора международного дивизиона JSI Кена Оливола
сертификат, подтверждающий участие в столь насыщенном и интересном семинаре.
В заключение хотелось бы выразить благодарность Фонду КАФ за
предоставленную уникальную возможность ознакомления с опытом организации
диабетического движения в США.
Резюмируя полученную информацию можно отметить, что во всем
мире вопросам исследования и ведения диабета уделяется огромное внимание. Очень
важным является информированность и, как следствие, отношение общества к людям,
имеющим диабет и их проблемам. И особенно приятно осознавать, что наша страна
по этим ключевым моментам занимает далеко не последнее место в мировом
сообществе.
Председатель регионального молодежного отделения ОООИ «РДА»
по г. Москве /